大家健康雜誌 2016.10. 文／梁雲芳、楊育浩 攝影／蔡睿縈
唐氏症基金會相較於其他非營利組織的運作，已逐漸朝向社會企業發展。他們為所賣的物品，自創「愛不囉嗦」的品牌和通路，也為企業客製化代工。董事長林正俠認為「愛心只能賣一次」，品質、品管和品牌才能長久經營。他更驕傲的是，唐氏症的孩子證明自己可以工作，有創造品牌價值的能力！
21年前，林正俠夫婦生下唐氏症女寶寶，等待鑑定報告出爐前，他備受煎熬，只知女兒疑似蒙古症（唐氏症的舊稱），需進一步確認。在資訊混亂又理不出頭緒的狀況下，他不知所措，好掙扎。當時林正俠的媽媽告訴他「孩子生了，一定要好好養大！」這句話觸動了他慌亂不已的心，讓他瞬間意識到自己的責任，「她是我的孩子，一定要養育長大。」從那一刻起，他決心陪著孩子長大。如今他不只教養一個唐寶寶，身為唐氏症基金會董事長，全台灣所有的唐寶寶及家庭都是照顧範圍，近幾年，基金會也開始照顧身心障礙、發展遲緩的孩子與家庭，更延伸到離島馬祖東引的幼兒扎根教育。
照顧一個染色體異常的孩子，面對的不只是生長遲緩，伴隨而來的是不少併發症。林正俠和許多唐氏症新手父母一樣，經歷手忙腳亂的教養困境，耗神、耗時不說，又得不到良好效果。在最混亂之際，他感謝唐氏症基金會伸出援手，減低他的教養障礙。
「我得到了服務，所以願意接下基金會棒子。」林正俠不諱言當時是抱著感恩之心接下董事長一職，只是接任沒多久，就面臨同仁薪水沒著落的窘境。他坦言，這是很大的挫敗，不得已向父親籌錢暫時度過難關，卻也激發自己辭掉立委辦公室主任一職的決心，專心經營基金會會務。
推廣早療及職能訓練
提升唐寶寶生活能力
10多年前唐氏症發生率為出生率的1.18/1000，約每800名新生兒中，就有1位是唐氏症。在唐氏症基金會不斷推廣篩檢及早期療育下，目前唐寶寶的出生率已降低為每1263名新生兒中才出現1位。更讓林正俠感到欣慰的是，懷孕婦女產檢過程中，只要發現疑似唐氏症，婦產科醫師就會請孕婦前往基金會做諮商，讓她們先了解未來可能遭遇的養育狀況，無論最後是否生養，都會交由孕婦與醫師討論後決定。
另外，唐氏症基金會也成立愛家、愛樂發展中心。愛家中心專收0～6歲的身心障礙學齡前兒童，愛樂中心服務對象是15～45歲的心智障礙者，成立已10年。成立之初，老前輩叮嚀「會虧錢，不要做」，但真是如此嗎？林正俠清楚界定愛家、愛樂的教養內容，結合唐氏症家庭、特殊教育專家、專業醫療團隊及新北市政府，針對孩子需求，提供個別化服務的早期療育，或者到宅教學，或職能訓練，再透過各類宣傳及活動舉辦，讓唐氏症患者在一個乾淨、溫暖、貼心的環境中學習，獲得完善、尊嚴的生活，甚至敞開大門讓社會大眾及企業參訪，透過中心社工解說，使其了解及接納唐寶寶與身心障礙者，如今愛家、愛樂發展中心持續穩定為有需要的身障家庭服務中。
三年前，唐氏症基金會希望政府重視0至2歲身心障礙嬰幼兒發展，以掌握早療契機，積極向新北市爭取承辦裕民公共托育中心。這訴求獲得政府重視，取得能照顧0至2歲身心障礙嬰幼兒的公設民營托育中心承辦權。
2016年，唐氏症基金會又帶著承辦經驗，跨海到馬祖東引協助成立公共托育中心。東引素有「國之北疆」之稱，但當地居民的生活與文化，與台灣還有明顯差距。0至3歲的兒童多半是隔代教養，腦部發育的刺激太少，已輸在起跑點。林正俠希望托育中心的教育是改變的起點，未來能讓離島文化翻轉。「改變的成本很高，沒有人要做，就由我來做。」他願意接下這深具意義的挑戰。
創設「愛不囉唆」品牌
累積唐寶寶工作軟實力
隨著唐寶寶長大，從學校畢業，林正俠有了設立庇護工場的規劃，希望培育長大的唐寶寶具有和社會接軌的就業能力，能和正常人一樣自力更生。
坊間已有不少庇護工場，如何與眾不同？他走訪各家庇護工場後，發現社會給予的同情很多，多半提供簡易加工的工作，對培養孩子的能力發展有限，不符合心中理想。林正俠認為，唯有建立品牌，讓愛心成為品牌價值一部分，顧客買到不只是獨特性產品，還有唐寶寶親手製造，堅持品質的精神。他讓社福團體品牌化，創立「愛不囉嗦」庇護工場，除了生產伴手禮盒、甜點、零嘴、手工香皂等產品以外，還是一個具有承攬客製化訂單實力的社福品牌。
「用對的方式指導，給唐寶寶最大的肯定，一樣會有良好表現。」林正俠是庇護工場的發想人，結合在地小農生產的優質作物，由唐寶寶製作、生產符合「來源安心、製程細心、食安達標」，具市場競爭力的產品，這是雙贏行銷策略，且有一連串感動人心的故事讓大家認識唐寶寶。
當食材來源嚴格把關、生產技術嚴謹控管，下一步就是找對市場。林正俠再度發揮靈敏度，細細觀察市場缺口，他看到了兩個市場，一是客製化市場，一是連鎖商店。為了客製化，更要重視品質，「『從農地到餐桌』的每一個細項都必須證明是國產，而且需提出檢驗標準」。林正俠證明機會是給準備好的人，即使是身心障礙的孩子也一樣，有了釣魚能力，就有釣到大魚的機會。
連鎖商店也是林正俠積極推廣的目標，商店經營與客製化生產不同，需要學習各項管理、行政技巧，林正俠認為透過複製、再複製的學習，可以讓庇護工場發展連鎖店。目前愛不囉唆已有三家位在台北捷運站附近的店面，每日供應新鮮麵包、甜點蛋糕、手工餅乾及各式農產加工品，「庇護工場有誰在做連鎖？」言下之意，愛不囉唆將會成為第一家庇護工場連鎖店。
送愛送到心坎裡
關懷特教孩子身心發展
打造品牌，提供唐寶寶培訓及就業機會之餘，心思細膩的林正俠不忘送愛給其他需要幫助的家庭。他在推廣早期療育事務時，注意到身心障礙孩童的家庭很怕過中秋節，孩子看著周遭同學有月餅、柚子吃，會跟爸媽吵著要吃，只是70％身障家庭是低收入戶，沒有多餘的錢買月餅、柚子，常讓父母們很怕過節。「各界普遍發起送愛給老人、偏遠孩童，很少人關注特教學校的身障者家庭。」三年前他發起「送愛到特教」秋節禮盒認購活動，就是希望社會大眾不僅關心唐寶寶的職場表現，同樣也關懷身心障礙孩子的身心發展，讓他們也與一般人一樣，可享有節慶的氛圍。
薪水發不出來的窘況早已是歷史，目前唐氏症基金會的規模與中型企業無異，但林正俠念茲在茲的仍是協助唐寶寶有能力照顧及養活自己，目前正籌建「歡喜家園」，希望提供年老的唐寶寶一個可以獲得照顧，又有尊嚴生活的貼心場地。
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