大家健康部落格

大家健康雜誌 2016.10. 文／梁雲芳、楊育浩  攝影／蔡睿縈

唐氏症基金會相較於其他非營利組織的運作，已逐漸朝向社會企業發展。他們為所賣的物品，自創「愛不囉嗦」的品牌和通路，也為企業客製化代工。董事長林正俠認為「愛心只能賣一次」，品質、品管和品牌才能長久經營。他更驕傲的是，唐氏症的孩子證明自己可以工作，有創造品牌價值的能力！

21年前，林正俠夫婦生下唐氏症女寶寶，等待鑑定報告出爐前，他備受煎熬，只知女兒疑似蒙古症（唐氏症的舊稱），需進一步確認。在資訊混亂又理不出頭緒的狀況下，他不知所措，好掙扎。當時林正俠的媽媽告訴他「孩子生了，一定要好好養大！」這句話觸動了他慌亂不已的心，讓他瞬間意識到自己的責任，「她是我的孩子，一定要養育長大。」從那一刻起，他決心陪著孩子長大。如今他不只教養一個唐寶寶，身為唐氏症基金會董事長，全台灣所有的唐寶寶及家庭都是照顧範圍，近幾年，基金會也開始照顧身心障礙、發展遲緩的孩子與家庭，更延伸到離島馬祖東引的幼兒扎根教育。

照顧一個染色體異常的孩子，面對的不只是生長遲緩，伴隨而來的是不少併發症。林正俠和許多唐氏症新手父母一樣，經歷手忙腳亂的教養困境，耗神、耗時不說，又得不到良好效果。在最混亂之際，他感謝唐氏症基金會伸出援手，減低他的教養障礙。

「我得到了服務，所以願意接下基金會棒子。」林正俠不諱言當時是抱著感恩之心接下董事長一職，只是接任沒多久，就面臨同仁薪水沒著落的窘境。他坦言，這是很大的挫敗，不得已向父親籌錢暫時度過難關，卻也激發自己辭掉立委辦公室主任一職的決心，專心經營基金會會務。

文／實習記者：吳家毅、王昱旼、林雅誼、林智筠

攝影／蔡睿縈、林雅誼

唐氏症基金會發起「中秋送愛頌團圓」活動，除了想要喚起社會大眾對唐氏症與心智障礙孩子的關注以外，也推出一系列應景的中秋禮盒，。並在8月18日下午在台北社企大樓舉行一場記者會，也邀請了曾獲得金曲獎最佳新人獎的Boxing樂團擔任公益大使。

唐氏症基金會向來關注唐氏症及心智障礙孩子的權益，該基金會設立的「愛不囉嗦」庇護商店提供唐氏症及心智障礙青年獨立自主的工作機會，而「愛不囉嗦」取自西班牙文「ABRAZO」的發音，為擁抱的意思。他們也積極推動「就業力培訓計劃」，以庇護工場為培訓場域，協助心智障礙青年們發展就業能力，好讓他們能夠進入職場、與社會接軌。

這是唐氏症基金會第三年推出中秋禮盒，禮盒內含有唐氏症以及身心障礙青年手工製作的餅乾、香皂、廣式月餅、鳳梨酥等，名為「愛不囉嗦繽紛禮盒」，大眾可透過購買這些禮盒實際支持他們。

文／大家健康雜誌編輯部

在中秋節前夕，唐氏症基金會希望透過「月圓人圓唐圓圓，中秋送愛頌團圓」的送愛活動，讓唐氏症的孩子有機會獨立自主，一圓就業的美夢。

唐氏症基金會董事長林正俠表示，根據統計，心智障礙者高中畢業後投入職場不到二成，唐氏症孩子雖然反應、動作比一般人緩慢，但卻工作認真、細心，只要用對的方式指導，他們的工作穩定度相當高。

唐氏症基金會以永盛這名中度智能障礙的唐氏症青年為例：孩提時代的他，常常虛弱到連吃奶的力氣都沒有；更曾因吸入性肺炎及腳踝外翻而數度住院、開刀，出生才四個月，就開始進行復健療程，對一般孩子再平常不過的「七坐八爬」，永盛卻得靠媽媽的全程陪伴，經過大半年反覆訓練才能坐得穩，兩歲多才學會走路，踏出人生中的第一步。成長過程中，往往一個數字、一個顏色都要花上好幾個月，甚至一整年的光景，還無法達到辨識的程度，面對孩子的挫折與抗拒，媽媽即使再心疼，也絕不放棄任何可以讓孩子進步的契機。在媽媽用心培養與唐氏症基金會提供的專業服務之下，現在的永盛不僅具有識字能力，更能夠自己獨立搭乘捷運四處趴趴走；高職畢業後，永盛到唐氏症基金會「愛不囉嗦」庇護商店上班。不僅包裝、接待、電話接聽、櫃位整理等任務，都會很細心的學習與執行，平時他也擔任基金會多項公益募款代言人。

2016年中秋，永盛和唐氏症基金會其他三位心智障礙青年，與曾獲得金曲獎最佳新人獎：六位熱情洋溢排灣男孩組成的Boxing樂團，一起擔任中秋公益代言，拍攝分享彼此「夢想」的短片。永盛告訴Boxing他最喜歡「上班」、他的夢想就是上班，這次唐氏症基金會中秋節影片，特別透過鏡頭，帶著大家看永盛在「愛不囉嗦」庇護商店做餅乾、招呼客人的實景。

只要與心智障礙者相關的早期療育、成人服務、日間照護及就業服務等安排，育成基金會都有參與，這裡就像是慢飛天使的家。育成更期待年輕的慢飛天使，不再只是被「庇護」，於是創建天然有機複合式餐飲新品牌──育成蕃薯藤，透過能力訓練、能力認證、工作指派，讓慢飛天使也能有獨立的職涯發展……

大家健康雜誌2016.03採訪／楊育浩　文／吳佩琪　攝影／許文星

已經成立22年的育成基金會，提供心智障礙者早療、就業、安置等服務。執行長賴光蘭表示，育成創立之初就是以「家園」的概念出發，想讓心智障礙的孩子，從出生到終老，都能得到妥善的安置。打開育成的組織架構圖，1994年成立之初，幾乎是從零開始，在眾人的努力下，組織愈來愈健全，責任也就愈來愈重大！

賴光蘭本身是唐氏症小孩的家長，30多年前，她在美國生產後，發現兒子與眾不同，當下一時無法接受事實。身為虔誠基督徒的她，不斷詢問上帝，為何讓她深陷苦痛。沒想到恍惚中聽到上帝說：「過去別人遇到困難時，你都會安慰人家，為何事情發生在你身上，卻不能接受？」因此，賴光蘭決定接受它、克服它，並且在1991年時，帶著兒子回台。

一開始，賴光蘭先加入台北市智障者家長協會，除了彼此關懷、打氣，家長們也常提到自己最大的擔憂：「如果我們老了、走了，孩子怎麼辦？」討論之後，大家有了共同的目標，就是幫孩子們成立一個能永久安身立命的地方。在家長們不畏艱難的努力下，終於孕育了育成基金會。

    

2015.09  採訪／楊育浩　文／葉語容　攝影／蔡睿縈、黃冠智

 

大家健康雜誌 2015.08 採訪／楊育浩  文／吳佩琪   攝影／許文星