大家健康雜誌 2016.10.  文/梁雲芳、楊育浩  攝影/蔡睿縈

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唐氏症基金會相較於其他非營利組織的運作,已逐漸朝向社會企業發展。他們為所賣的物品,自創「愛不囉嗦」的品牌和通路,也為企業客製化代工。董事長林正俠認為「愛心只能賣一次」,品質、品管和品牌才能長久經營。他更驕傲的是,唐氏症的孩子證明自己可以工作,有創造品牌價值的能力!

 

21年前,林正俠夫婦生下唐氏症女寶寶,等待鑑定報告出爐前,他備受煎熬,只知女兒疑似蒙古症(唐氏症的舊稱),需進一步確認。在資訊混亂又理不出頭緒的狀況下,他不知所措,好掙扎。當時林正俠的媽媽告訴他「孩子生了,一定要好好養大!」這句話觸動了他慌亂不已的心,讓他瞬間意識到自己的責任,「她是我的孩子,一定要養育長大。」從那一刻起,他決心陪著孩子長大。如今他不只教養一個唐寶寶,身為唐氏症基金會董事長,全台灣所有的唐寶寶及家庭都是照顧範圍,近幾年,基金會也開始照顧身心障礙、發展遲緩的孩子與家庭,更延伸到離島馬祖東引的幼兒扎根教育。

 

照顧一個染色體異常的孩子,面對的不只是生長遲緩,伴隨而來的是不少併發症。林正俠和許多唐氏症新手父母一樣,經歷手忙腳亂的教養困境,耗神、耗時不說,又得不到良好效果。在最混亂之際,他感謝唐氏症基金會伸出援手,減低他的教養障礙。

 

「我得到了服務,所以願意接下基金會棒子。」林正俠不諱言當時是抱著感恩之心接下董事長一職,只是接任沒多久,就面臨同仁薪水沒著落的窘境。他坦言,這是很大的挫敗,不得已向父親籌錢暫時度過難關,卻也激發自己辭掉立委辦公室主任一職的決心,專心經營基金會會務。

 

推廣早療及職能訓練

提升唐寶寶生活能力

 

10多年前唐氏症發生率為出生率的1.18/1000,約每800名新生兒中,就有1位是唐氏症。在唐氏症基金會不斷推廣篩檢及早期療育下,目前唐寶寶的出生率已降低為每1263新生兒中才出現1更讓林正俠感到欣慰的是,懷孕婦女產檢過程中,只要發現疑似唐氏症,婦產科醫師就會請孕婦前往基金會做諮商,讓她們先了解未來可能遭遇的養育狀況,無論最後是否生養,都會交由孕婦與醫師討論後決定。

 

另外,唐氏症基金會也成立愛家、愛樂發展中心愛家中心專收06歲的身心障礙學齡前兒童,愛樂中心服務對象是1545歲的心智障礙者,成立已10年。成立之初,老前輩叮嚀「會虧錢,不要做」,但真是如此嗎?林正俠清楚界定愛家、愛樂的教養內容,結合唐氏症家庭、特殊教育專家、專業醫療團隊及新北市政府,針對孩子需求,提供個別化服務的早期療育,或者到宅教學,或職能訓練,再透過各類宣傳及活動舉辦,讓唐氏症患者在一個乾淨溫暖貼心的環境中學習獲得完善、尊嚴的生活,甚至敞開大門讓社會大眾及企業參訪,透過中心社工解說,使其了解及接納唐寶寶與身心障礙者,如今愛家、愛樂發展中心持續穩定為有需要的身障家庭服務中。

 

三年前,唐氏症基金會希望政府重視02歲身心障礙嬰幼兒發展,以掌握早療契機,積極向新北市爭取承辦裕民公共托育中心。這訴求獲得政府重視,取得能照顧02歲身心障礙嬰幼兒的公設民營托育中心承辦權。

 

2016年,唐氏症基金會又帶著承辦經驗,跨海到馬祖東引協助成立公共托育中心。東引素有「國之北疆」之稱,但當地居民的生活與文化,與台灣還有明顯差距。03歲的兒童多半是隔代教養,腦部發育的刺激太少,已輸在起跑點。林正俠希望托育中心的教育是改變的起點,未來能讓離島文化翻轉。「改變的成本很高,沒有人要做,就由我來做。」他願意接下這深具意義的挑戰。

 

創設「愛不囉唆」品牌

累積唐寶寶工作軟實力

 

隨著唐寶寶長大,從學校畢業,林正俠有了設立庇護工場的規劃,希望培育長大的唐寶寶具有和社會接軌的就業能力,能和正常人一樣自力更生

 

坊間已有不少庇護工場,如何與眾不同?他走訪各家庇護工場後,發現社會給予的同情很多,多半提供簡易加工的工作,對培養孩子的能力發展有限,不符合心中理想。林正俠認為,唯有建立品牌,讓愛心成為品牌價值一部分,顧客買到不只是獨特性產品,還有唐寶寶親手製造,堅持品質的精神。他讓社福團體品牌化,創立「愛不囉嗦」庇護工場,除了生產伴手禮盒、甜點、零嘴、手工香皂等產品以外,還是一個具有承攬客製化訂單實力的社福品牌。

 

「用對的方式指導,給唐寶寶最大的肯定,一樣會有良好表現。」林正俠是庇護工場的發想人,結合在地小農生產的優質作物,由唐寶寶製作、生產符合「來源安心、製程細心、食安達標」,具市場競爭力的產品,這是雙贏行銷策略,且有一連串感動人心的故事讓大家認識唐寶寶。

 

當食材來源嚴格把關、生產技術嚴謹控管,下一步就是找對市場。林正俠再度發揮靈敏度,細細觀察市場缺口,他看到了兩個市場,一是客製化市場,一是連鎖商店。為了客製化,更要重視品質,「『從農地到餐桌』的每一個細項都必須證明是國產,而且需提出檢驗標準」。林正俠證明機會是給準備好的人,即使是身心障礙的孩子也一樣,有了釣魚能力,就有釣到大魚的機會。

 

連鎖商店也是林正俠積極推廣的目標,商店經營與客製化生產不同,需要學習各項管理、行政技巧,林正俠認為透過複製、再複製的學習,可以讓庇護工場發展連鎖店。目前愛不囉唆已有三家位在台北捷運站附近的店面,每日供應新鮮麵包、甜點蛋糕、手工餅乾及各式農產加工品,「庇護工場有誰在做連鎖?」言下之意,愛不囉唆將會成為第一家庇護工場連鎖店。

 

送愛送到心坎裡

關懷特教孩子身心發展

 

打造品牌,提供唐寶寶培訓及就業機會之餘,心思細膩的林正俠不忘送愛給其他需要幫助的家庭。他在推廣早期療育事務時,注意到身心障礙孩童的家庭很怕過中秋節,孩子看著周遭同學有月餅、柚子吃,會跟爸媽吵著要吃,只是70%身障家庭是低收入戶,沒有多餘的錢買月餅、柚子,常讓父母們很怕過節。「各界普遍發起送愛給老人、偏遠孩童,很少人關注特教學校的身障者家庭。」三年前他發起「送愛到特教」秋節禮盒認購活動,就是希望社會大眾不僅關心唐寶寶的職場表現,同樣也關懷身心障礙孩子的身心發展,讓他們也與一般人一樣,可享有節慶的氛圍。

 

薪水發不出來的窘況早已是歷史,目前唐氏症基金會的規模與中型企業無異,但林正俠念茲在茲的仍是協助唐寶寶有能力照顧及養活自己,目前正籌建「歡喜家園」,希望提供年老的唐寶寶一個可以獲得照顧,又有尊嚴生活的貼心場地

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