只要與心智障礙者相關的早期療育、成人服務、日間照護及就業服務等安排,育成基金會都有參與,這裡就像是慢飛天使的家。育成更期待年輕的慢飛天使,不再只是被「庇護」,於是創建天然有機複合式餐飲新品牌──育成蕃薯藤,透過能力訓練、能力認證、工作指派,讓慢飛天使也能有獨立的職涯發展……

大家健康雜誌2016.03採訪/楊育浩 文/吳佩琪 攝影/許文星

已經成立22年的育成基金會,提供心智障礙者早療、就業、安置等服務。執行長賴光蘭表示,育成創立之初就是以「家園」的概念出發,想讓心智障礙的孩子,從出生到終老,都能得到妥善的安置。打開育成的組織架構圖,1994年成立之初,幾乎是從零開始,在眾人的努力下,組織愈來愈健全,責任也就愈來愈重大!

賴光蘭本身是唐氏症小孩的家長,30多年前,她在美國生產後,發現兒子與眾不同,當下一時無法接受事實。身為虔誠基督徒的她,不斷詢問上帝,為何讓她深陷苦痛。沒想到恍惚中聽到上帝說:「過去別人遇到困難時,你都會安慰人家,為何事情發生在你身上,卻不能接受?」因此,賴光蘭決定接受它、克服它,並且在1991年時,帶著兒子回台。

一開始,賴光蘭先加入台北市智障者家長協會,除了彼此關懷、打氣,家長們也常提到自己最大的擔憂:「如果我們老了、走了,孩子怎麼辦?」討論之後,大家有了共同的目標,就是幫孩子們成立一個能永久安身立命的地方。在家長們不畏艱難的努力下,終於孕育了育成基金會。

靠著小額募款,育成慢慢茁壯

成立基金會需要1000萬的經費,這對沒有企業贊助的育成來說,是個不易達成的目標。於是家長們有錢出錢、有力出力,甚至帶著孩子們拿著小豬撲滿到街頭小額募款,或賣絲襪花籌募創會資金。終於,在眾人的努力下,育成基金會一點一滴的組成了。

育成基金會一直以來都沒有企業的大額贊助,創立之後始終靠著小額捐款,以細水長流的方式成長。經費短缺在經營上的確造成一些困難。不過,近年來成立了宣廣組,在同仁們集思廣益、共同努力下,爭取了網路線上捐款及與企業團體合作勸募活動等,這部分助益不少,才讓經費有所改善。

積極爭取資源,讓心障者與社會多互動

不管是心智障礙者的早期療育、成人服務(全日型住宿、日間照護等、作業所)及就業服務,育成基金會都有參與,涉及的範圍非常廣。

賴光蘭說,育成跟其它團體最大的不同在於,只要看到政府哪裡有資源、有標案,符合條件的一定盡力去爭取。其實很多政府標案在經費運用上相當吃緊,但為了讓心智障礙者能多方接觸跟嘗試,也為了有地方能安置更多人,因此育成都積極爭取。

目前育成的業務可說是非常多元,例如新北市集賢庇護工場生產天然食品及代工包裝,新北市慈惠庇護工場提供印刷及裝訂服務,而台北市的育成洗車中心以洗車及汽車美容為主。育成基金會總共僱用了200多名心智障礙的員工,另外還有400多名非身心障礙者來協助,業務組織非常龐大,因此資金壓力也不小。

心智障礙者的工作能力不像一般人那麼好,生產力較為不足,但基金會還是提供工資、勞健保、勞退金及婚喪假等,人事費用是一筆為數不小的支出。賴光蘭說,雖有政府補助,但由於機構數量太多了,基金會每年還是約有數千萬的經費缺口。旁人都覺得她的壓力一定很大,但樂觀的她卻不以為苦,只要能幫到心智障礙者,就是最快樂、最滿足的事。為了讓孩子們能在正常環境及氣氛學習,她總是告訴員工們不用太過擔心,資金不足的部分,再想辦法盡力募款就好了。

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成立社區日間作業設施,讓心障者學習自立生活

過去能安置心智障礙者的場所有限,很多慢飛天使們從學校畢業後,就沒有地方可去。賴光蘭以自己的兒子為例,唸完中學後沒考上啟智學校,無法繼續升學,也不能工作。

「如果一直待在家裡,孩子的人生等於荒廢了!」於是育成基金會想仿效日本小規模作業所的機制,成立20人左右、社區型的作業所,讓心智障礙者在白天就近於社區中學習簡易的工作技能,培養人際互動與自立生活的能力。

有了想法及規劃後,育成基金會向政府申請公益彩券盈餘來執行計畫。在育成的推動及各團體的努力之下,目前台灣已有130多個服務據點,成果十分不錯。心智障礙者能在作業設施學習、訓練,並跟社會大眾交流,不再只是關在家裡看電視或睡覺,讓身體機能加速老去。

照護老憨兒,讓心智障礙者老有所託

在基金會服務這麼多年,賴光蘭看到許多心智障礙的孩子慢慢成長、突破自我,常覺得十分感動。最令她印象深刻的是一位「老憨兒」的故事。有一對70多歲的老夫婦,雖擁有6個博士兒子及媳婦,同時也有一個讓他們最放心不下的重障兒子「小成」。由於家境不錯,小成從小在雙親保護下,幾乎足不出戶,但隨著雙親漸漸老邁,小成成為父母心中最大的牽掛。

小成有自閉症又躁動,且沒有口語能力,原本常無法向別人表達自己的想法。小成50多歲時,被爸媽送到育成的南港養護中心。雖然一開始父母不太放心,但看著小成慢慢進步,最後會用「Yes、No」來表示自己的意見,老母親忍不住流下安慰的眼淚。

在我們的社會裡,其實有無數個像小成一樣的老憨兒,當他們逐漸年老時,父母早已衰老,形成「雙重老化」的社會問題。不過,跟一般正常老人不同的是,老憨兒無法到一般的長照機構接受照顧。對於他們,家人總感到心有餘而力不足。養護中心提供心障者全日型住宿及照顧,家屬可在週五晚上將他們接回家,週日晚上再送回,減輕許多負擔。甚至有些老了、病了,沒有家人照顧的老憨兒,育成也會接手照顧。

育成基金會的工作任重道遠,賴光蘭總是以樂觀、開朗的態度面對,有時難免沮喪或感到壓力,她會提醒自己:「回想當初創辦育成的初衷」,就是想讓更多像她兒子一樣的心智障礙者能走出家庭、融入社會,這是最有價值、最有意義的事。當心情不好時,她會回想當初的決心,試著讓自己抽離不愉快的情緒,調適心情,繼續堅持下去。

未來,育成基金會最大的目標,除了幫心障者規劃安養的地方,達到「在地老化」的理想之外,更希望能成立為社會企業部門。用商業模式來解決社會問題,有自己的社會企業來支援,在資金周轉上才不會出問題,也才能真的永續經營下去!

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