【大家健康 2004.10 文／田瑞華】
在台灣，約有50萬的長期家庭照護者，
他們常將全部心力投注在患者身上，
忽略了自己的情緒及健康也需要調適與關懷，
給予照護者喘息的機會，協助他們尋求社會網絡的支持，
讓他們也有自己的一片天。
無奈天
堅強的我，懦弱一面的我，交織著我。
昔日甜美嬌柔的我，如今心力交瘁的我！
不服輸壓抑的我，得承受多年來裡外一人兼的苦悶。已是載不動幾多愁！
但能遇知音，跳出沉鬱的日子。
創出一片藝術領域，充裕後半浮生。
─2003年11月7日下午羅鍾梅抒於板橋寓所
「無奈天」是哪一天？寫下這篇文章的羅鍾梅在哪個「無奈天」經歷了令她心力交瘁的事情，讓她有這樣沮喪無助的心情？「無奈天」裡她一個人坐在餐桌前寫下這些文字的同時，心裡是不是還想著什麼？在她感覺「無奈天」時，她的家人在那裡？「無奈天」還會持續多久？
寫詩作畫暫讓疲憊的心靈出走
60歲清瘦的羅鍾梅拿著一整疊大小不一，但寫滿文字的草稿紙和作文簿解釋，「這些都是苦中作樂。為了紓解壓力，我就看書、寫打油詩或小品散文，寫作時精神會較專注，寫完後心情也較好。」
7年前，羅鍾梅70多歲的先生因中耳炎，突然眩暈在家中跌倒，急忙送進醫院。此後，本來就患有長期精神疾病的先生在身體和神智方面更是每況愈下，大小疾病層出不窮，使得羅鍾梅須投入全副心力照護先生。而這一照顧，完全改變了她原本的生活重心和習慣，連昔日豐腴甜美的容貌也隨之變得清瘦憔悴，「這7年來，我整整瘦了12公斤」她一邊說，一邊拿著從前容光煥發的照片細細回憶著，甚至也說自己變得不愛照相了。
羅鍾梅本是很樂觀積極的人，喜歡畫畫、種花、美麗的東西，還有將家裡布置得漂漂亮亮。但自從須全心照護先生後，讓她變得空有許多「想動」的念頭，卻動彈不得！她解釋，「那是一種被牢牢困住的心情，別人無法感受，也不知道我過得是什麼樣的生活和壓力。久了，我也不想多費唇舌向別人解釋。我寧願寫東西、或畫畫抒發心情。這種辛苦，不足為外人道。」
你我隨時可能成為長期照護者
在台灣，像羅鍾梅這樣必須犧牲自己的生活，長期照護患有重度身心疾病家人的人，雖尚未正式統計，但據中華民國家庭照顧者關懷總會（簡稱「家總」）的估計，目前約有50萬人。如果以全台灣現在約有704萬7千戶家庭估計，約每14戶家庭中就有1個家庭會有一位長期照護者，其中女性又佔了七至八成。而這個數字，只是針對家中有失能、失智的老人或身心障礙者所推估，還不包括常見的癌症末期、其它嚴重疾病或意外傷害所導致的長期照護需求。
中華民國家庭照顧者關懷總會祕書長陳郁芬表示，「我們都不知道自己什麼時候會成為家裡的主要照顧者。」任何人都可能在某個時刻成為年老父母、子女或配偶的照顧者。
在無預警、沒有心理準備的狀況下成為照護家人的主要照顧者，除了要面對突如其來的、許多繁瑣沉重的照顧工作外，往往還須承擔來自病人、其它家人、醫院或外人的目光壓力。陳郁芬更指出，因為被照顧者罹患的疾病不同，要做那些照護工作，常是遇到了才知道。照顧工作可能從協助吃飯、洗澡、穿衣、走路、就寢、上廁所，到清理褥瘡、大小便、協助復健和準備特殊的膳食都有。
犧牲生活和健康 蠟燭多頭燒
照護工作之外，照顧者往往還需要打點生活中的大小事，這對照顧者影響更大。像是在家庭和醫院二頭跑，有工作者甚至像是蠟燭三頭燒！而一般人通常會將注意力放在病人身上，忽略了主要照顧者也需要關心和協助，造成他們身心調適不良，容易產生焦慮、憂鬱，甚至是感到罪惡感。
對於長期照顧者容易感到壓力和負面情緒的情況，在台北市立療養院服務超過20年，目前擔任社服室主任，同時也是中華民國家庭照顧者關懷總會理事長的陳金玲解釋，會由家人擔任主要照顧者，常是因為和被照顧者之間有強烈的情感連帶，不放心交由別人來照顧，使照顧者試圖扛下所有責任。「照顧者常會覺得有責任去滿足被照顧者的所有需求，也盡力應付其他事情，但同時又會擔心自己沒辦法做好每一件事，所以產生了焦慮，甚至是罪惡感。」
她指出，有時主要照顧者自己的身心狀況不佳，卻仍必須去照護家人，常會先擱置「照顧自己」這件事。無形中，這對照顧者是很大的壓力，「會擔心萬一自己怎麼了，被照護者怎麼辦？」
這些完全以被照顧者為中心、失去自我的情況，羅鍾梅也正在經歷。她說自己的生活就是以先生為主，「只要他的狀況好，我就好；他的狀況一多，我就不好。」7年多來，因為先生的身心狀況百出，羅鍾梅須長時間待在家裡看護他，或三天兩頭帶行動不便的先生跑醫院。有一次先生腸內長息肉必須開刀，不巧碰上她自己也腹瀉40多次，每天只能喝水、吃消化餅乾、鹹吐司和蘋果。羅鍾梅在頭暈眼花、四肢無力的情況下，勉強幫先生辦好住院手續，後來反而自己先倒在病床上，為這樣的遭遇感到欲哭無淚。
情緒隨著患者病情起伏
陳郁芬指出，「被照顧者的情況好轉或惡化也是影響主因」。假設病人的狀況在照護過程中不但沒有改善，反而惡化，潛藏的挫折感加上可能失去摯愛家人的恐懼，對主要照顧者而言更是雙重打擊。
在政治大學就讀碩士班的李曲辰（化名），父親在2年多前因肝癌過世，在父親過世前半年的住院期間裡，他發現擔負主要照顧工作的母親，身心遭受很大的壓力。但李曲辰很早就體認到，「照顧者其實比生病的人更有壓力，因為她還必須去上班、處理家裡的事情，心情也會隨著病人的情緒或狀況起伏，更會擔心失去他…」。
李曲辰的家裡，很早就因父親患有肝癌而有某種程度的心理準備，都以樂觀的態度面對每一次父親進出手術房，但李曲辰還是發現母親在照護父親最後的那段日子裡，「蒼老得很快、歇斯底里、情緒易受刺激，但也沒有那種時間和心思去放鬆自己。」他還觀察到，雖然母親撐過了父親住院和過世的那段時日，但她身體和心理上的問題在父親過世後一個月爆發出來，像是高血壓的問題以及因為失去配偶的不安全感都明顯出現了。
長期照顧者過著凡事以被照顧者為中心的生活，易忽略自己可能已經陷入複雜的情緒糾結、身體健康也出現警訊。陳金玲呼籲，「照顧者的自我意識應該要覺醒！」且應該記得，每個人的能力有限，要能在不同的情況下懂得取捨，「照顧者對自己無法做到的事其實沒有必要感到罪惡」。而家總的倡導工作就是希望主要照顧者能知道如何「善待自己」、「有權保有屬於自己的生活」、「有權利期待並爭取協助照顧的服務」。
喘息照護減輕照護者壓力
一旦發現主要照顧者出現壓力調適不良的問題，就應回過頭來好好省思、關心自己的生活是否也出了狀況。陳郁芬建議，「照顧者要記得善用自己的和社會的網絡資源」，不要害怕或覺得不好意思接受別人的協助。如果不知道那些機構提供社會協助，陳金玲指出，一般醫療機構都有社會服務部門或社工室，提供病人及家屬這方面的資訊或諮詢服務，是很好的初步聯絡管道。此外，各縣市的社會局、衛生局或家庭照顧者關懷協會也會提供醫療補助、喘息服務、居家服務或照顧津貼申請等資訊。
而身為主要照顧者的家人、朋友，是否常會覺得「想幫忙、卻又不知道該怎麼幫？」陳郁芬直接而簡單地建議，「就是做替手！這是最實質又有用的方式！」幫忙做替手可讓主要照顧者有喘息的機會，離開病人去處理事情，或讓他可以安心地去放鬆一下。陳金玲也表示，親友可以主動表示願意幫忙的時間，大家輪流幫忙，讓主要照顧者感到放心，會是很好的方式。
李曲辰也認為，「接替母親的工作就是最實質的幫助。」父親住院期間，他正好在部隊服役，無法特別請假回來幫忙。但他只要一放假，就到醫院去幫忙，讓媽媽可以回家休息。
家住木柵、現年50歲的鄭秀碧這3年多來照顧因骨刺開刀而行動不便的母親。她的母親已高齡85歲，因骨刺問題曾開了3次刀，手術後的復健工作加上無法彎腰而需家人長期照顧。同時也有工作的鄭秀碧說，因有大兒子的幫忙，減輕她許多負擔。像是在母親開刀住院期間，白天由她向公司請假看護，晚上就由剛下班的兒子負責。平常在家，兒子也幫忙做家事，或一起開車載送母親到醫院做檢查、拿藥。她說，「兒子像我的左右手，有他幫忙，跑醫院流程和辦手續的時候比較不會心慌或手忙腳亂。」
傾聽與陪伴就是最好的支持
鄭秀碧的先生早逝，大兒子的個性早熟，她常把兒子當小大人看，會跟他談很多事情，自然包括如何照顧母親這件事。她認為，和兒子聊天是有用的，因為年輕人不論在法律、電腦或是醫療方面都懂得比我們稍微多一點，我可以從他那邊多知道一些事情。陳金玲也提醒，正因為照顧者必須成天陪伴照護者，或本身的年歲較高，對社會資訊的掌握度不夠，身為他們的親友就可以主動幫忙尋找有用的社會資源，幫助他們做好社會福利或居家服務一類的社會資源管理。
更重要的是，要記得常表達對主要照顧者的「支持」。這個聽起來容易，做起來卻不見得能拿捏得恰到好處。像是聆聽照顧者的傾訴或抱怨，陳金玲說，無法感同身受是很自然的事，就算有過類似的照顧經驗，遇到的情況也不見得相同。所以她建議，「當主要照顧者找你說話時，也許只是想找人訴苦，其實聽的人不見得要急著給解決方案的建議。」專心地聆聽、適時撫慰、回應照顧者的情緒就是很好的支持方式。
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